The past few months, I’ve collaborated with FUNDAFIQ to photograph and interview people in Ecuador living with Cystic Fibrosis, a genetic condition affecting the respiratory and digestive systems. These people often struggle to get access to life-saving information and treatment regarding CF, and we hope to allow their voices to be heard by sharing their stories.

I photographed 10 patients over the course of a month, and am excited to share this project with you all! The original captions are under each photo, followed by their English translations. This project is also posted on my instagram, @wildflowegrace .

 

Hola, me llamo Joselin, nací en Loja pero vivo con mi mamá y mis dos hermanos en Gualaceo, tengo 4 años y fui diagnosticada de FQ hace apenas un mes. Me gusta mucho la sopa de verduras, jugar con mis muñecas y de grande quiero ser doctora para curar a todos los niños.

This is Joselin, 4 years old. She was born in Loja, but now lives in the town of Gualaceo with her mother and two brothers. She was diagnosed with CF when she was one month old. She dreams of being a doctor when she grows up, to help kids everywhere.

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Soy Ariana, tengo 4 añitos y fui diagnosticada de FQ cuando tenía cuatro meses. Me gusta mucho los dibujos de Ladybug, cuando sea grande quiero ser como ella. También me gusta brincar por todos lados, me encantan las golosinas y los helados, me gusta que mis papis me lleven al parque y jugar junto con mi hermano mayor.

This is Ariana, 4 years old, and was diagnosed with CF when she was 4 months. When she grows up, she wants to be like the cartoon superhero Ladybug. She loves sweets, ice cream, the park, and playing with her older brother.

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Mi nombre es Matías, nací en Cuenca, tengo 7 años, me gusta la natación y jugar con mi hermano pequeñito Juan Martin y mi perrita Sissa, ella corre atrás mío y yo le lanzo la pelota. Nunca me quedo quieto, siempre quiero jugar y me gusta comer cuy.

This is Matías, 7 years old, and was born in Cuenca. He enjoys playing with his little brother and his dog Sissa, who likes to run behind him when he is kicking around his soccer ball. His favorite food is cuy — roasted guinea pig.

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Me llamo Camila, tengo 7 años, mi mamá dice que soy su pequeño gran milagro. Nací prematura de 32 semanas de gestación ya que presenté ileo meconial (peritonitis intraútero), apenas nací tuve que ser intervenida quirúrgicamente y fui diagnosticada de FQ a los 5 meses de nacida. Tengo mi rutina diaria, me levanto muy temprano hago mis terapias, voy a la escuela, por la tarde práctico triatlón, y en la noche repito mis nebulizaciones. Tomo alrededor de 20 pastillas diarias para poder asimilar la comida. Me gusta dibujar y pintar. Cuando sea grande quiero cuidar de los animals y tener un caballo.

This is Camila, 7 years old. Camila was born prematurely at 32 weeks, at which point she was diagnosed with and underwent surgery for meconium ileus. At 5 months old, she was diagnosed with CF. Camila’s intensive CF treatment must be incorporated into her daily schedule — early morning and evening nebulization, 20 pills a day for digestion, and daily exercise in the form of triathlon training. Camila enjoys painting and drawing. When she grows up, she wants to take care of animals and own a horse.

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Me llamo Erica, tengo 11 años, en el 2016 la FQ se llevó a mi hermano Bryan que apenas tenia 16 años, lo extraño mucho pero a pesar de eso debo seguir adelante. Me levanto muy temprano en la mañana para realizar mi tratamiento que consiste en nebulizar dos veces al día para mantener mis pulmones limpios. Me gusta mi escuela y mis materias favoritas son las matemáticas y las ciencias naturales. Mi deporte favorito es el fútbol y cuando sea grande quiero ayudar a las personas que más lo necesitan.

This is Erica, 11 years old, pictured with her little sister. Both Erica and her brother Bryan were born with CF. In 2016, Bryan passed away at the age of 16. Erica misses her brother and knows that this weight will follow her throughout her life. Erica wakes up very early in the morning for her twice-daily nebulizations to keep her lungs clean. She enjoys math, natural sciences, and soccer, and when she grows up she wants to help the people that need it most.

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Me llamo John, nací en Gualaceo. Tengo 13 años y soy el mayor de tres hermanos. Mi hermanita menor Joselin también tiene FQ. Cuando crezca quiero ser astronauta o veterinario, amo a los animales y me gustan las ciencias naturales, quiero ser un buen ejemplo para mis hermanos.

This is John, 13 years old. John was born in Gualaceo. He is the oldest of 3 siblings, his sister Joselin (pictured) was also born with FQ. When he grows up, John wants to be an astronaut or a veterinarian, because he likes natural sciences and animals. John wants to be a good example for his siblings.

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Soy Paola, vivo en Paute. Tengo 13 años y 4 hermanos, fui diagnostica de FQ cuando tenía 12 años. Mis papás emigraron a otro país y me dejaron con mis abuelos paternos, pero me enfermaba muy seguido y ellos no podían cuidarme. Hasta que me diagnosticaron de FQ y mi tía me llevo a vivir con ella junto con mis 3 primos. Actualmente recibo mi tratamiento, pero a pesar de eso me canso mucho y se me dificulta respirar, hace unos días estuve hospitalizada, no me gusta pero debo hacerlo porque es la única manera en que los doctores puedan administrarme los antibióticos que necesito. Cuando crezca quiero ser profesora y mi comida favorita es la pizza.

This is Paola, 13 years old. Paola was diagnosed with CF when she was 12, at which point she lived with her grandparents because her parents left the country. Paola now lives with her aunt and 3 cousins. The only way for Paola to receive the antibiotics she needs is through hospitalization. When we visited her, she had been in the hospital for more than a week. When she grows up, Paola wants to be a teacher.

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Soy Maria Gracia, tengo 15 años, fui diagnosticada de FQ cuando tenía 6 años, desde esa fecha a la actualidad la FQ me ha quitado a dos hermanos, pero a pesar de la tristeza debo continuar más fuerte que antes, por ellos y por mis padres que a diario cuidan de mí. Hago mis terapias y tomo mis pastillas, por las tardes voy a la academia de baile, es el lugar donde me gusta estar, cuando sea mayor quiero estudiar y ser veterinaria.

This is Maria Gracia, 15 years old. Maria Gracia was diagnosed with CF when she was 6 years old. Since then, she has lost two siblings to CF. Maria Gracia says that she continues her treatments after these heavy losses stronger than before, for them and her caring parents. In addition to nebulization and pills, Maria Gracia dances in the afternoons, and the dance academy is her favorite place to be. When she grows up, she wants to study and be a veterinarian.

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Soy Jefferson, tengo 20 años, mi madre me abandonó cuando tenía 10 años. Ahora vivo con mi tía, ella es mi ángel de la guarda, la que me da las fuerzas necesitarias para seguir adelante y aunque no se lo diga la amo con todo mi ser. Me detectaron FQ a los 12 años y desde ahí estoy en tratamiento. Esta amiga silenciosa llamada FQ me enseñó el valor de la vida, cuánto cuesta cada respiro, me enseñó a luchar, a no darme por vencido, a seguir adelante, a no perder mis sueños y uno de esos es terminar mis estudios de ingeniería agronómica. Actualmente estoy cursando el sexto ciclo. Los últimos 2 años me he internado varia veces en el hospital, cuando mi salud ya no me da más. Y en esos días grises, cuando debo dormir sentado mi mayor temor es que pueda llegar a romperse una arteria. Pero al final: “Tú decides, si avanzar pese a las circunstancias o darte por vencido.”

This is Jefferson, 20 years old. His mother abandoned him at the age of 10. He lives with his aunt, she is his guardian angel and gives him the necessary strength to continue and he loves her with all his heart. He was diagnosed with CF at the age of 12 years, and since then he has been in treatment. He says that this silent friend taught him the value of life, and to fight for his dreams, one of which is to study agronomical engineering. The last two years, Jefferson has interned at the hospital, until his health prevented him from continuing. On these grey days, he has to sleep sitting up, his greatest fear is breaking an artery. But he says, you have to decide — to continue on, or to give up.

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Mi nombre es Nelson, soy de Azogues y tengo 28 años, soy una persona con FQ. Diagnosticado cuando tenía 23 años, tengo dos hermanas que también tienen FQ. Soy licenciado en ciencias de la educación, a pesar de mi condición sueño con un mundo lleno de justicia y equidad, en donde las personas prioricen y luchen por los derechos y el bienestar de nuestros semejantes. “Que nuestra condición no limite nuestra pasión por vivir.”

This is Nelson, 28 years old. Nelson was diagnosed with CF when he was 23. He has 2 sisters that also have CF.  Nelson works in education sciences, and he dreams of a world of justice and equity, where we fight for the rights and wellbeing of others. “Our condition does not limit our passion to live.”

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For more information on FUNDAFIQ, visit their website at fundafiq.com. To see this project on Instagram, visit my page @wildflowegrace .

Muchas gracias a Karina, Nelson, y Amy por todo su ayuda con ese proyecto.